Le monde de Marcelo

"Le monde de Marcelo" de Francisco X.STORK vient poursuivre mes lectures sur l'autisme. Le thème des failles, surtout lors de l'enfance, me tente toujours mais cette différence au monde m'interpelle encore plus.

Marcelo, adolescent autiste atteint du syndrome d'Asperger, passe sa scolarité dans une école spécialisée équestre Paterson qui regroupe des enfants à handicap autour de poneys. Marcelo est heureux, un petit poney est né il va pouvoir s'en occuper, le rendre adaptable au porté d'enfants différents. Cet été, il sera palefrenier pour l'école et il s'en fait toute une joie.
Mais en revenant d'un de ses rendez-vous à l’hôpital avec son neurologue, son père, Arturo, lui impose de passer l'été à travailler dans son cabinet d'avocats au service courrier. Il va devoir se confronter à la vraie vie.

Marcelo nous parle de cet été et de ce que cela bouleverse chez lui.
"- Mais cet été, tu dois te conformer aux règles du... monde réel. - Le monde réel... Je répète ces trois mots après Arturo, son expression préférée. - Oui, c'est ça, le monde réel. Si vague et large soit cette expression, je sens ce qu'elle signifie ainsi que les difficultés qui vont avec. Me conformer aux règles du monde réel, cela veut dire, par exemple, engager de petites conversations avec les autres. Cela veut dire éviter de parler de ma passion particulière. Cela veut dire regarder les gens dans les yeux et leur serrer la main. Cela veut dire faire des choses "au pied levé", comme on dit à Paterson: faire des choses qui n'étaient pas prévues au programme. Cela peut impliquer d'aller dans des endroits que je ne connais pas, des rues pleines de bruit et de désordre."

Cet été-là, il se confronte aux autres sans la protection d'un entourage préparé, d'une institution ou d'une adaptation. Au cabinet effectivement les collaborateurs ne prennent pas de gants avec lui. Jasmine, sa chef, semble pourtant lui préparer son organisation de manière respectueuse. Marcelo sort de sa "zone de confort" et expérimente les relations humaines.
Son père voulait absolument le sortir d'un chemin spécialisé, balisé pour son handicap. Il voulait lui permettre de relever le défi de la vie, peut-être aussi par déni des conséquences du syndrome asperger. Mais justement, le cabinet est un lieu de travail mais aussi un espace privilégié de stratégies, de complots, de petites omissions, de compétitions.

Marcelo travaille, avec minutie, presque lenteur, sans bien comprendre les aboutissants de ces relations humaines particulières. Cependant certains événements vont venir le chambouler, lui trop honnête et presque jusqu'ici naïf : les fausses amitiés, les chantages mais aussi les intérêts du client et tout ce qui peut intervenir dans les interrelations humaines viciées.

En découvrant une photo à charge dans un dossier, Marcelo découvre l'envers du décor d'un cabinet d'avocat. Touché par ce drame et cette fêlure, il va prendre position, enquêter, se mettre en danger et remettre en question ses propres acquis affectifs.

Très centré sur sa "passion particulière", la religion, les textes sacrés mais aussi les réflexions, les personnage, avant cet été, il se découvre plus incarné dans la vie des autres.
Son été va lui demander d'aller encore plus loin dans sa compréhension des choses. Le sexe apparait comme aussi prégnant par les suppositions des autres. Et même si la réflexion de son amie, le rabbin, l'aide à concevoir ce que les relations intimes ont de beau, de bien mais aussi de potentiellement mal dans l'abus fait à l'autre, Marcelo va expérimenter dans les yeux d'un autre le désir et dans sa chair les premiers émois... et la première amitié sans relation avec sa passion particulière.

C'est l'étape vers une autonomie d'adulte, vers des prises de position dans un monde avec heurts que nous présente l'auteur. Et oui, ce livre est fort, intense, respectueux et aussi très vivant.
Lily en a fait un magnifique billet là, merci encore pour la lecture (et relecture).

Je suis né un jour bleu

Dans "Je suis né un jour bleu, à l'intérieur du cerveau extraordinaire d'un savant autiste" de Daniel TAMMET, l'auteur déroule son histoire personnelle, de la petite enfance, au passage à l'école, l'adolescence et les premiers émois jusqu'à l'âge adulte, la voie vers une autonomie et une équilibre. Rien que cela c'est déjà fabuleux. Parce que bien-sûr Daniel TAMMET est atteint du spectre autistique et plus particulièrement du syndrome savant et que rarement les personnes atteintes arrivent à expliquer aux autres comment elles conçoivent le monde. Ainsi c'est tout une manière de pensée qui nous est offerte et aussi des conseils pour aider aux mieux ceux qui ont les mêmes "difficultés".

Chaque étape de vie est reprise sans impudeur, avec de la fraicheur et surtout cette lecture comportementale.
La naissance et ses premières années de vie où la sensibilité anormale aux stimulations et aux informations sensorielles le rend angoissé. Les pleurs dits de colique prennent une autre explication là: des réactions aux douleurs neurologiques. Et l'allaitement est avancé comme une aide pour les bébés autistes à développer des émotions rassurantes.

La première intégration dans un autre environnement que familial: celui de la crèche et des écoles. Il ne porte aucun intérêt aux autres enfants, seuls les chiffres, les nombres forment son environnement et les manuels de mathématiques se succèdent. Daniel ne comprend pas les métaphores, les expressions faciales, les conventions de discussion, il se choque aussi à l'espace de proximité, espace à ne pas franchir. "Écouter les autres n'est pas facile pour moi. Quand quelqu'un me parle, j'ai souvent le sentiment d'être en train de chercher une station de radio, et une grande partie du discours entre et sort de ma tête comme des parasites." Quelle est belle d'ailleurs cette image "j'allais leur toucher le cou avec mon index parce que j'aimais cette sensation chaude et rassurante."

Il ne se sent pas différent, puis cette impression arrive, c'est le début de la solitude et de la recherche des premiers amis. Avant il n'en avait pas conscience, entouré qu'il était de sa famille mais aussi des nombres, des calculs permettant de reprendre pied lors d'une angoisse. Ses ressentis sont aussi différents des autres, les cours mais aussi les films le laissent très émotifs. Pour s'adapter à sa "différence" sans être embêter, il a regardé les arbres pour se sentir disparaitre derrière leur verticalité et s'est créer son premier ami virtuel, une adulte avec une conversation d'adulte.

Daniel TAMMET offre tout le parcours de sa vie et certains passages sont "rassurants". Il a été entouré, diagnostiqué, préservé et aussi les personnes qu'il a rencontré lui ont offert un retour assez magnifique.

Il nous parle du quotidien de la famille, de ses parents et frères et sœurs, dans cette organisation, ses comportements demandant aménagement. La cohabitation difficile et les règles demandant des efforts à chacun, de son insensibilité au danger ou son incapacité à appeler à l'aide. Il ne nous épargne aucune angoisse et nous énonce les astuces trouvées: l'isolation dans sa chambre, les jeux communs alliant le dénombrement, l'ordre et les chiffres, par exemple.

Le premier amour est aussi une étape clef de son histoire. Et quel plaisir qu'elle se soit passée dans le respect: son homosexualité a été énoncé comme une évidence, pas un choix. Et son premier sujet d'amour a refusé en lui parlant avec sincérité sans fuite ni colère.

L'autisme provoque de nombreuses difficultés pour la vie de tous les jours. La question de l'autonomie, de la vie de couple, du travail. Daniel, n'étant jamais parti de chez lui et étant autonome juste dans la maison parentale, part en Lituanie 1 an pour son premier travail. Sachant que toute nouveauté dans le quotidien offre une angoisse, ce défi de vie montre toute la capacité et la volonté de Daniel.

L'auteur offre aussi l'après, ce début d'autonomie à long terme, sa vie de couple et ses ambitions.

Le livre présente en effet l'autisme asperger savant dans tout son diagnostique et ses études. Il ne s'agit pas d'une vulgarisation sur l'autisme mais plus une présentation scientifique de son esprit mathématique avec de nombreux exemples. Daniel TAMMET est atteint de synesthésie et a souffert d'épilepsie dans son enfance. Son cerveau offre des potentialités autres.

Il nous présente les tests, les expériences mathématiques sur les nombres premiers mais aussi sa vision des chiffres, comme des paysages numériques.
L'autisme et son mode opératoire semble plus abordable comme cette sensibilité aux détails quand nous avons une vue d'ensemble:

"Un tiens
vaut mieux que deux tu
tu l'auras
En lisant rapidement on ne remarque pas le second "tu" superflu."

Daniel TAMMET nous livre son ressentis face aux défis présentés par les scientifiques et analyse ses compétences et ses efforts. Énoncer 22 514 décimales du chiffre Pi dont voici le paysage, la forme spatiale et géométrique, la couleur peinte par l'auteur.

Ou apprendre une langue étrangère très compliquée, l'islandais, en une semaine. Cela vient après ces premières approches des langues en cours, en famille, entre amis ou lors de son séjour en Lutuanie. La synesthésie joue aussi sur les mots en leur offrant une couleur et une texture. Daniel TAMMET offre alors une description des langues, du langage et ses lien entre modèles visuels et structure phonétique, prouvant une certaine synesthésie latente de la langue: choisissez de ces formes laquelle peut s'appeler kiki et laquelle bouba... statistiquement chacun sera d'accord que le côté piquant phonétique renvoie aux piquants de la forme.

L'auteur offre aussi une ouverture sur les autres langues, réelles ou imaginaires, avec des ponts entre chaque. Des découvertes comme l'imaginaire espéranto ou le mänti (inventé par Daniel TAMMET).

Alors oui c'est une biographie, un essai scientifique sur l'autisme, la synesthésie, l'épilepsie et le syndrome savant mais c'est aussi un livre remarquable. Il est bien écrit, plein d'humour, de sagesse et de foi en l'homme. Il n'y a aucune indélicatesse et en plus de toutes ces références, d'autres s'égrènent au fil des pages, comme celles littéraires sur un contexte épileptiques des écrits de DOSTOIEVSKY et de Lewis CARROLL.

Daniel TAMMET a aussi été un cobaye scientifique, "volontaire", et pourtant il offre avec générosité son ressenti, ses émotions, son hypersensibilité aux sensations physiques et de quoi mieux le comprendre. Il est le sujet d'un documentaire que vous pouvez voir là. Son second livre propose même une explication plus aboutie des capacités du cerveau (de son cerveau) et des clefs pour améliorer les capacités du notre.

Ici vous trouverez un petit texte très incitant.
Rajout du 03/04/12: Et pour une bibliographie plus importante sur le sujet de l'autisme, vous pouvez suivre ce lien et mes réflexions sur le sujet.

Le bizarre incident du chien pendant la nuit

« Tous les autres enfants de mon école sont idiots. Normalement, je ne devrais pas dire qu’ils sont idiots, pourtant, ils le sont. On doit dire qu’ils ont des difficultés d’apprentissage ou que ce sont des enfants déficients. Mais c’est idiot, parce que tout le monde a des difficultés d’apprentissage et que c’est difficile d’apprendre le français ou de comprendre la Relativité. Et puis tout le monde a des déficiences, comme Père qui a toujours sur lui un petit paquet d’édulcorant artificiel pour arrêter de grossir, ou Mme Peters qui a un Sonotone beige, ou Siobhan qui a des lunettes dont les verres sont si épais qu’elles vous donnent mal à la tête quand on les lui emprunte. Pourtant, on ne dit pas d’eux qu’ils sont Déficients, même s’ils ont des déficiences.
Siobhan dit que nous devons utiliser ces mots-là parce que avant on appelait les enfants qui sont comme ceux de l’école des tarés, des débiles ou des mongols et que ce sont de vilains mots. Mais c’est idiot aussi parce que, des fois, quand ils nous voient descendre du bus, les enfants de l’école qui est au bout de la rue nous crient : « Ouh, les déficients. » Moi, je n’y fais pas attention, parce que je n’écoute pas ce que disent les autres. »

(extrait de "Le bizarre incident du chien pendant la nuit" de Mark HADDON)